Cuando este martes el portavoz del Grupo Socialista en el Congreso de los Diputados, Patxi López, era preguntado por el cuadragésimo aplazamiento del plazo de enmiendas parciales, acordado por la Mesa, a la proposición de ley para garantizar el derecho de una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), el diputado dudó ante la mirada de los periodistas asistentes a la rueda de prensa posterior a la Junta de Portavoces. La cuestión era clara: ¿a qué se debe esta prolongación de más de un año [normalmente el plazo es de entre una o dos semanas] desde que el conjunto de la cámara baja dio luz verde al inicio del trámite? López agarró el atril, apretó el gesto y dijo: «la verdad, es que no lo sé«. «Creo que es una proposición de ley que tendrá sentido, que tiene sentido. El problema es que cuando abres, con justicia, para una enfermedad como la ELA, hay otras que están esperando. Y entonces está viendo el Gobierno si es posible hacer una más genérica, posiblemente», afirmó.
La reacción posterior de Ciudadanos, el grupo proponente, no se hizo esperar y con total indignación. También en sede parlamentaria, el portavoz adjunto, Edmundo Bal, expresó que el PSOE «vuelve a actuar sin alma y sin corazón» con un nuevo aplazamiento. Bal ya ha adelantado que pedirán la comparecencia del nuevo ministro de Sanidad José Manuel Miñones para referirse «directamente a este tema» y saber «si piensa sacar la ley adelante en esta legislatura». Algo que, por los tiempos y el contexto electoral cada vez parece más complicado. Asociaciones vinculadas a la enfermedad lo ven ya imposible, de hecho. El ‘dos’ de los naranjas en las Cortes ha culpado al Gobierno y al PSOE de que muchos enfermos teman «tener que apagar el respirador cuando se acabe el dinero» o solo se les facilite «la eutanasia» cuando hay gente que «quieren vivir». Lo han puesto en relieve por redes con el hashtag #DesbloqueoLeyELA.
Ciudadanos también reprende al PSOE por no haber puesto al tanto del grupo proponente de la intención de conformar una ley más amplia, de ser esa la voluntad, aunque internamente se achacan las declaraciones de López como un método para pasar por encima del asunto. Con todo, fuentes parlamentarias han adelantado a este medio que se han pedido a López y a la dirección del Grupo Socialista las explicaciones pertinentes [algo que ya se ha hecho reiteradamente en otras ocasiones], a lo que el PSOE ha respondido delegando cualquier posible cambio sobre el asunto al nuevo ministro.
Cuando se piden aclaraciones al PSOE sobre el asunto, fuentes de la dirección del Grupo, en consonancia con el ex lehendakari aseguran que «desde hace meses lo que se está dando es una preocupación en el seno socialista sobre la ELA, pero también por otras enfermedades, porque la portavoz de Sanidad se reúne con muchos colectivos que trasladan demandas como el aumento de la investigación o las ayudas». «Entonces, en lugar de trabajar por una ley específica, lo que se está haciendo es trabajando sobre de qué forma mejorar esto. Ya con la Ley de Ciencia se hizo un aumento en las partidas para la investigación; es algo que debe hacerse de manera transversal», argumentan los socialistas que, tras un año, justifican, de esta manera, un bloqueo intencionado.
Para generalidades ya está la sanidad española, pocas enfermedades son tan terribles y cuentan con tan pocas ayudas como el ELA
Hace unas semanas, ante la prórroga número 37 y el aniversario desde que se aceptó la tramitación de la ley el 8 de marzo de 2022, El Independiente contactó con la Asociación Española de ELA (ADELA). En conversaciones con su presidenta Adriana Guevara, la conclusión a la que se llegó es que el bloqueo de la propuesta de norma no se debe a una cuestión económica, dado que el coste total, teniendo en cuenta que hay unos 3.000 enfermos en España [según la Asociación Española de Neurología, «no hay un registro oficial»] y que anualmente para cada uno se requieren 40.000 euros «tirando por lo bajo» [solo el 6% de los pacientes pueden afrontar este gasto de manera particular], para tratamientos paliativos, logística para la movilidad, la comunicación tras la pérdida del habla, o la higiene. Sería una partida anual de 120 millones de euros en los Presupuestos Generales del Estado. Guevara concluía con que este rechazo confluye en «un juego político en el que no entran las personas y donde lo que interesa se apoya y lo que no, no»; una afirmación que, dado los hechos, toma fuerza.
Ahora Guevara, en un nuevo diálogo y al rebufo, define las consideraciones del portavoz del PSOE como una manera de «echar balones fuera». Ante el planteamiento de hacer una norma más abierta y «genérica», la presidenta de ADELA declara que la propia propuesta de Ciudadanos ya lo era a la espera de la introducción de esas enmiendas para lograr «la mejora». «¿Qué quiere decir eso? Para genérica, ya está la sanidad española», entiende. Guevara dice que hay pocas enfermedades tan «terribles» y con tan «pocas ayudas» [destaca otras dificultades como la tasa de IRPF para las asociaciones que tienen un par de empleados] como la ELA, pero que «hasta que no se conoce» de cerca uno no se da cuenta «de verdad de la situación». Y claro que respalda que hay que atender a las demandas para mejorar la vida de otros enfermos ajenos a la ELA, pero eso no quita que se diluya una «ley necesaria». «Pónganse a trabajar en todas ellas», demanda al Gobierno, a la vez que considera «hipócrita» aprobar, por mayoría la tramitación, para luego bloquearla.
«No tenemos tiempo para argucias políticas»
La Plataforma de Afectados por la ELA fue creada en 2008 y está compuesta por pacientes y familiares de afectados a lo largo de toda la geografía nacional. Uno de sus coordinadores, José Tarriza, enfermo desde hace diez años, lamenta las declaraciones de López y califica de «una vergüenza» que la PL esté «en el cajón y se vaya demorando». Explica a este diario que decir esto «es una broma de mal gusto por parte del Gobierno, que es quién está prolongando esto». Tarriza nos atiende rodeado de su mujer y su hija con algo de dificultad en el habla, aunque conserva aún esa capacidad frente a la de mantener por sí mismo su higiene personal, vestirse o comer en solitario; algo por lo que da gracias pese a todo. Reconoce que debe «estar vigilado constantemente por si falla la máquina» de oxígeno que le mantiene con vida al no tener capacidad propia sus pulmones ya. «Moriría en dos minutos por fallo cardiorrespiratorio de suceder y estar solo», añade.
Tarriza da por imposible que la ley vaya a prosperar y deja abierta la posibilidad de que el próximo gobierno pueda abordar el asunto. Pero señala que «los enfermos no tenemos tiempo para las argucias políticas«. El coordinador de la plataforma quiere que, al menos, el Gobierno escuche las reivindicaciones de los enfermos. Y es que «el único medicamento que puede ayudarnos en nuestra vida se llama ‘cuidados expertos continuados’». Tarriza pone la atención en la asistencia domiciliaria. Según relata, «desde el diagnóstico a nuestra muerte, nuestra convalecencia es domiciliaria». «Salimos prácticamente gratis al Estado, porque nos derivan al sector social para que nos acoja la Ley de Dependencia. Pero ésta no está preparada para atender patologías» como la ELA. A ello, se unen ayudas económicas de compensación de hasta 400 euros, que van en función del nivel de renta y de las comunidades autónomas, y un máximo de 70 mensuales de asistencia. Por ello, recalca, es necesaria una ley concreta. Añade que el PSOE ya «sabe de nuestras demandas», en todo caso, por diversas reuniones mantenidas con distintos dirigentes en el marco de encuentros con la Confederación de Asociaciones de ELA.
En su caso, Tarriza destaca lo esencial que es su entorno familiar para salir adelante. Y asciende a 50.000-60.000 el gasto anual de los enfermos, en contraste con Guevara. Sobre todo, para «pagar a tres o cuatro cuidadores un salario digno y mínimo» en la etapa más cruda de la enfermedad, donde «la atención es de 24 horas los 365 días del año». Para sentenciar su conversación con El Independiente, exige que deben recortarse los plazos administrativos, aumentarse las plazas en residencias y formar al personal de las mismas para atender a personas con ELA.
La proposición de ley queda a merced de la postura que decida adquirir el nuevo ministro de Sanidad. El calendario es adverso, con la campaña electoral y los comicios de mayo; un mes y medio de ciclo de sesiones antes de verano, y unos dos meses antes de que se disuelvan las Cortes. Eso aboca con gran posibilidad a que el texto de Ciudadanos decaiga.